بمناسبة اليوم العالمي للهيموفيليا، اطلق نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة العامة غسان حاصباني السجل الوطني للهيموفيليا في مؤتمر صحافي عقده في الوزارة، بحضور مدير عام وزارة الصحة الدكتور وليد العمار، ممثل عن تعاونية موظفي الدولة الدكتور معين مبارك، ممثل عن الضمان الاجتماعي الدكتور مصطفى عمشة، وممثلين عن الاجهزة الامنية: امن الدولة، الامن الداخلي، الامن العام والطبابة العسكرية. كما حضر كل من  رئيسة "الجمعية اللبنانية للهيموفيليا" صولانج صقر، الجنرال امين صليبا ممثلا رئيس جمعية "long wing butterfly" راي دونالد عبد، المديرة التنفيذية لجمعية "long wing butterfly" دنيز طوق، وممثلين عن شركات الادوية.

واكد حاصباني: "أننا نجتمع اليوم مع كل المعنيين بهذا الموضوع، من جهات ضامنة ، الهيئة الوطنية للهيموفيليا، خبراء، جمعيات أهلية وبعض الشركات من القطاع الخاص المهتمة بدعم الوزارة في وضع البرامج والخطط لتحسين التوعية وعلاج الاشخاص المصابين بالهميوفيليا، للإعلان عن تفعيل دور السجل الوطني لمرض الهيموفيليا والذي سيمكن الوزارة مع جميع الشركاء من وضع سياسات وطنية صحية مبنية على معطيات دقيقة لتحسين العلاج اللازم لمعالجة حالات النزف ولتوفير العلاج الوقائي إذا أمكن لمنع النزيف الشديد." وشدد على انه من أجل تفعيل هذا السجل لا بد من التنسيق مع الجهات الضامنة والجمعيات العلمية والأهلية والخبراء بمساعدة القطاع الخاص، لأهمية تحسين وضع المرضى وزيادة طرق الوقاية والتوعية."
 
وتوقف عند احصاءات وزارة الصحة حول مصابي الهيموفيليا، مشيرا الى ان حملة الهيموفيليا كانت اول حملة توعية اقامها عقب تسلمه مهام وزارة الصحة لتوعية المرضى والاهل والمجتمع على حد سواء عن هذا المرض، اسبابه وطرق السيطرة عليه ليعيش المريض حياة طبيعية قدر الامكان.. وتابع: "دلت إحصاءات وزارة الصحة العامة بأننا نغطي حوالي 227 مصابا بالهيموفيليا أي حوالي 53% من عدد المصابين والذي يكلف تأمين الدواء مجاناً لهم فقط (غير الاستشفاء) حوالى 4 مليون دولار سنوياً . وللتخفيف عن كاهل العائلة التي لديها مصاب، أصدرنا القرار رقم 1600/1 الذي يتعلق بإعطاء مرضى الهيموفيليا الموافقة على الملفات الطبية المقدمة إلى اللجنة الطبية المختصة لمدة سنة بدلاً من ستة أشهر ، وبدأ العمل بتطبيق هذا القرار بداية عام 2018."

حاصباني لفت الى ان الهيئة الوطنية للهيموفيليا اجتمعت مرات عدة لوضع بروتوكولات علاج مقترحة، ولدرس إمكانية زيادة كمية الأدوية المؤمنة لتفادي النزف، مشيرا الى ان هذه الدراسة ستستكمل بناءً على معطيات الموازنات المحدودة المتوفرة للوزارة وكلفة العلاجات الباهظة الثمن".

وتابع: "اشكر ليس كوزير بل كإنسان الجمعية اللبنانية للهيموفيليا والتي تعمل منذ 25 سنة في هذا المضمار ولجمعية Long wings Butterfly التي تسعى منذ تأسيسها قبل نحو سنة على نشر التوعية عن مرض الهيموفيليا،  كما شكر شركات NovoNordisk, Pfizer Benta على تقديم الدعم إلى وزارة الصحة العامة لإنشاء وتفعيل هذا السجل الوطني ومشاريع أخرى. ودعا هذه الشركات الى  مزيد من العطاء في سبيل خدمة المرضى أولاً وأخيراً.

وختم بشكر الهيئة الوطنية والخبراء الذين يتبرعون بوقتهم لوضع مقترحات لتحسين حياة المصابين بالهيموفيليا وفريق عمل وزارة الصحة العامة، متوجها في نهاية كلامه الى مرضى الهيموفيليا وعائلاتهم ليؤكد لهم انه سيسعى جاهداً وبالتنسيق مع الجهات الضامنة الأخرى لإيجاد الطرق في تحسين التقديمات العلاجية لهم.