أكد نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة العامة غسان حاصباني أن وزارة الصحة ستستمر بتقديماتها المختلفة للمواطنين من دون توقف، لأننا مؤمنون بأن الحكم إستمرارية، واشار الى ان إذا كانت هناك نواقص بالتمويل أو الترشيد أو الإدارة أو الحوكمة، فإننا سنعمل عليها بهدف تأمين الإستمرارية وحرصاً على ألا تكون المعالجات آنية فقط.
 
كلام حاصباني جاء خلال إطلاقه الحملة الوطنية للتوعية عن الهيموفيليا تحت شعار "لتضل صحتن من حديد عن علاجن ما تحيد"، بالتعاون مع الجمعية اللبنانية للهيموفيليا وجمعية longwing butterfly association وذلك  في مؤتمر صحافي عقد في قاعة الإجتماعات في مبنى وزارة الصحة العامة بئر حسن، حضره رئيس لجنة الصحة النيابية الدكتور عاطف مجدلاني، والنائب نديم الجميل، ومدير عام وزارة الصحة الدكتور وليد عمار، ومدير تعاونية موظفي الدولة الدكتور يحيى خميس، ونقيب أطباء لبنان في بيروت الدكتور ريمون صايغ، وممثل نقيب أطباء لبنان في الشمال الدكتور إيلي حبيب، ونقيب المعالجين الفيزيائيين الدكتور طانيوس عبود ونقيبة مصانع الأدوية في لبنان الدكتورة كارول أبي كرم، وعميد كلية الطب في جامعة البلمند الدكتور كميل نصار، ممثل الأمن الداخلي العقيد الطبيب حسن أيوب، رئيس طبابة أمن الدولة ممثل الطبابة العسكرية الرائد شوقي متري، ممثل قائد الجيش النقيب الطبيب محمد تالح وحشد من الشخصيات الطبية والمعنيين بمرض الهيموفيليا. وهو أحد أمراض الدم الوراثية غير المعدية والناتجة عن نقص أحد عوامل التخثر في الدم بحيث لا يتخثر دم الشخص المصاب بمرض الهيموفيليا بشكل طبيعي، مما يجعله ينزف لمدة طويلة ما يجعله بحاجة لعلاج خاص.
 
كلمة حاصباني
 
تحدث حاصباني في الكلمة التي ألقاها عن بعض جوانب السياسة الصحية المعتمدة وعما توفره وزارة الصحة العامة من خدمات لمرضى الهيموفيليا. وقال إننا في وزارة الصحة العامة وإنسجاماً مع دور الوزارة في حماية صحة المواطنين والحد من احتمالات الإصابة بالأمراض، نعتمد الوقاية أساسًا لسياستنا قبل بلوغ المرض، ويرتكز ذلك أولاً على تعزيز ثقافة المواطنين بالأمراض التي قد تصيبهم أو بالحالات التي قد تؤدي بهم إلى الإصابة بأمراض معينة مثل مرض الهيموفيليا.
 
أضاف حاصباني أننا نعوّل على التعاون مع وسائل الإعلام كافة للتوعية، كونها شريكًا أساسيًا وجسر عبور للمعرفة والثقافة الصحية نحو المواطنين.
 
وقال وزير الصحة العامة: "إننا نطلق اليوم حملة التوعية حول الهيموفيليا بهدف توعية المجتمع على أهمية التشخيص المبكر والعلاج الشامل للمصاب تحت شعار "لتضل صحتن من حديد عن علاجن ما تحيد" بالإضافة إلى تسليط الضوء على المعاناة والصعوبات التي يواجهها المصابون في إندماجهم في حياتهم الدراسية والإجتماعية والمهنية. أضاف: نحن نعلم أن هذا المرض الوراثي يعبر عن نفسه لدى المصاب بنزيف في المفاصل والعضلات كما يمكن أن يكون في أماكن مختلفة من جسم الإنسان. والمطلوب هنا الا يستخف بالنزيف والبدء بالعلاج بأسرع وقت ممكن لأن هذا النزيف قد يؤدي إلى مخاطر حقيقية. وعلى النساء اللواتي لديهن هيموفيليا في تاريخهن العائلي، القيام بفحص جيني قبل الحمل للتأكد إن كن حاملات للجينة المصابة، كي يتم العلاج بأبكر وقت ممكن".
 
وشدد الوزير حاصباني على ضرورة إعادة تفعيل عمل الهيئة الوطنية للهيموفيليا والتي أنشئت منذ العام 2008 وتوفير متطلبات العمل اللازمة للقيام بمهامها من إعداد السياسة العامة ووضع البرامج والخطط التنفيذية لتحسين شروط العناية بالمصابين وعلاجهم، أو عبر تحضير السجل الوطني للهيموفيليا ليصبح المرجع الوطني للمعلومات حول هذا المرض مع التشديد على اهمية إعتماد بروتوكول وطني لعلاج الهيموفيليا.
 
وأوضح وزير الصحة العامة أن كلفة العناية بمرضى الهيموفيليا هي كلفة مرتفعة، مضيفا أن وزارة الصحة العامة توفر الأدوية مجاناً للمرضى المصابين. وخلال العام 2016 تم تزويد 194 مريض هيموفيليا بالأدوية بكلفة إجمالية بلغت 5.572 مليار ليرة لبنانية أي بكلفة وسطية للمريض 28.7 مليون ليرة لبنانية. كما تمت تغطية 30 حالة إستشفاء لمرضى هيموفيليا بكلفة بلغت 41 مليون ليرة لبنانية أيضاً في العام 2016، منوهًا في هذا المجال للدعم الذي قدمه سلفه وزير الصحة السابق وائل أبو فاعور لهذا المشروع. وأكد حاصباني أن وزارة الصحة العامة ستستمر بهذه التقديمات ومن دون توقف.
 
وتعليقاً على تساؤلات يطرحها كثيرون حول ما إذا كانت وزارة الصحة ستستمر في تقديماتها في شؤون مختلفة أم إذا كانت ستتوقف عن ذلك، قال: "نحن مستمرون بهذه التقديمات لأننا مؤمنون باستمرارية الحكم. أما إذا كانت هناك نواقص بالتمويل أو الترشيد أو الإدارة أو الحوكمة، فإننا سنعمل عليها بهدف تأمين الإستمرارية وحرصًا على ألا تكون المعالجات آنية فقط".
 
وختم نائب رئيس مجلس الوزراء كلمته مشيرًا إلى أن ما استوقفه خلال متابعته للتحضيرات لحملة التوعية عن الهيموفيليا، هو روح التعاضد والتعاون بين أهالي المصابين الذين شكلوا مجموعة لمساعدة بعضهم بعضًا عند وقوع أي حادثة لمد المصاب بالدواء المتوفر لديهم لكسب الوقت والاسراع بالعلاج. أضاف أن هذا نموذجًا للروح اللبنانية الاصيلة التي عرفها المجتمع اللبناني وكانت تجمع اجدادنا بيد واحدة وقلب واحد. وأكد حاصباني أنه سيسعى جاهدًا لبث هذه الروح في عملنا كوزارة وفي علاقتنا مع المعنيين كافة في سلامة المواطن وصحته أكانوا جهات رسمية أو نقابية أو جمعيات أهلية أو منظمات غير حكومية، لأننا كلنا مواطنون لبنانيون وهمنا تأمين صحة أهلنا وأولادنا وأرضنا. إن هاجسنا سيبقى أن يعيش الانسان بكرامة في لبنان وحقه علينا ان يحصل على العلاج من دون منّة أو إستجداء أي كان.
 
وقائع المؤتمر الصحافي
 
وكان المؤتمر الصحافي قد استُهل بكلمة ترحيب من عريفة الحفل الإعلامية زينة باسيل، وتضمن عرضًا لشهادات حية من مرضى مصابين بالهيموفيليا، أكدوا فيها أنهم يستطيعون أن يعيشوا حياة طبيعية ولا يريدون شفقة، ويشجعون غيرهم من المصابين بالمرض على عيش حياتهم بشكل طبيعي مع ضرورة الإنتباه من تعرضهم لإصابات وحوادث.
 
سماحة

ثم ألقت رئيسة الجمعية اللبنانية لأطباء الدم الدكتورة هنادي سماحة كلمة قالت فيها إن الحملة الوطنية للتوعية عن الهيموفيليا تهدف إلى تحسين تشخيصه ومعالجته بغية تسهيل اندماج المريض في المجتمع اللبناني كعضو فعال. اضافت: "السبب في الإصابة بالهيموفيليا يعود إلى حدوث اضطرابات في الجينات المسؤولة عن تصنيع عوامل التجلط في الدم، سواء كان الاضطراب في الجينات المورثة من أحد الوالدين، والتي تنتقل فتظهر عليه أعراض الهيموفيليا، أو بسبب حدوث طفرات جينية أثناء التكوين لدى الطفل، على الرغم من عدم وجود إصابات لأحد الوالدين أو العائلة".

وقالت إن مرض الهيموفيليا يصيب الناس من كل الجنسيات والألوان والاديان والأصول العرقية حول العالم.

أما أعراض الهيموفيليا فهي تصيب أي جزء من أجزاء الجسم، سواء الظاهر أو الباطن، خاصة في العضلات والمفاصل، وقد يحدث تلقائيًا أو بعد الإصابات الطفيفة، أو بعد إجراء بعض العمليات. من أخطر أنواع النزيف الداخلي نزيف الدماغ الذي قد يؤدي الى الموت. ويحدث النزيف عندما يبدأ الطفل في الحبو أو المشي، حيث يتكرر سقوطه، وبالتالي إصابته بكدمات زرقاء ونزف في المفاصل ولا سيما الركبتين. ومع تكرار نزيف المفاصل، يصبح الطفل معاقًا حركيًا، وعند سن البلوغ قد يحتاج إلى عملية لتغيير المفاصل ما لم يتلقَ العلاج المناسب منذ بدء تشخيص المرض في مرحلته المبكرة.
 
صقر

بدورها، تحدثت رئيسة الجمعية اللبنانية للهيموفيليا السيدة صولانج صقر عن دور الجمعية فأوضحت أنها تعمل منذ تأسيسها في العام 1992 لتحسين الوضع الصحي والتربوي والاجتماعي للأشخاص المصابين بالهيموفيليا بهدف تأمين نوعية حياة أفضل لهم. ولفتت إلى أن عدد المصابين بالهيموفيليا في لبنان يقدر بـ4500 شخص تقريبًا، من بينهم ألف مصاب بالشكل الحاد للمرض وهم بحاجة إلى المتابعة والعلاج الدائم. وتؤمن الجمعية متابعة 370 شخصًا في مركزها المختص بعلاج الهيموفيليا، علمًا أن كلفة العلاج من الأدوية لحالات النزيف والعمليات الجراحية باهظة يصعب على العائلات تغطيتها. من هنا أهمية دور الجهات الضامنة، إذ إن وزارة الصحة العامة تؤمن علاج 64% من المرضى، ويستفيد من الضمان الإجتماعي 20% من المرضى، وهناك 7% تابعون لتعاونية الموظفين والجيش وقوى الأمن الداخلي، أما 9% وهم من الأجانب يحصلون على الأدوية مباشرة من الجمعية. وتابعة السيدة صقر أن 70% من الأولاد المسجلين في الجمعية يتابعون دراستهم في المدارس العادية، و24% من الشبيبة هم طلاب جامعيون أو في معاهد مهنية، و55% من الراشدين هم في ميادين العمل. وهناك عدد لا يستهان به يواجه صعوبات في الاندماج الإجتماعي والمهني. وختمت رئيسة الجمعية اللبنانية للهيموفيليا أن بناء غد أفضل للأشخاص المصابين بالهيموفيليا والعمل لتأمين حقوقهم من مسؤوليتنا جمعيًا، وعلينا العمل لتحقيق خطوات أساسية على درب هذا التحدي بثقة وأمل.
 
الحلاني

ثم لفتت سفيرة حملة التوعية عن الهيموفيليا ماريتا الحلاني إلى أن دورها كفنانة هو تقديم الدعم ومن دون تردد لأي مبادرة من شأنها تحسين حياة الناس. وأشارت إلى أنها زارت الجمعية اللبنانية للهيموفيليا حيث تعرفت على أشخاص مصابين بالمرض وقد تبين لها أنه يستطيعون عيش حياة طبيعية ولكن فقط بترو وانتباه وبالتزامن مع علاج مستمر. وتعهدت الحلاني أن تسهم من خلال فنها بالتوعية عن المرض ودعم المصابين بالهيموفيليا بكل الظروف.(للمزيد...)